Brev

Torette syndrom

Jeg har tourette syndrom.

Jeg fik stillet diagnosen for ca 2 måneder siden, så det er stadig ret nyt for mig. Jeg har haft mine tics siden ca 4-5 klasse. Men dengang var det bare små tics som små gryntelyde og øjenblink. Så jeg sagde bare til folk at det var høfeber.

Nu er jeg så startet i gym. Og det er mens jeg har gået her st jeg har fået stillet min diagnose. Jeg har fortalt folk fra min efterskole omkri g det for de vidste allerede at jeg havde tics. Men jeg har ikke sagt det til nogen fra gym. Ikke engang dem jeg er blevet fode venner med.

Min tics har udviklet sig til at knække fingre og knække nakke og kaste hovedet bagover og snæfte mens jeg tænker på næsen og mange flere.

I skolen gør jeg alt for ag skjule det for jeg vil ikke have at folk tror jeg er mærkelig. Men jeg tør bare heller ikke sige at jeg faktisk har et handicap. Ag det er noget jrg ikke kan gøre for.

Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre. Ved ikke hvordan jeg skal sige det og få det på banen i en samtale. Har ikke tænkt mig at sige det foran hele klassen.

Hilsen mig med tourette syndrom

Pige, 17 år
Svar fra

Børnetelefonen

Hej 17 årig pige

Jeg kan sagtens forstå, at du ikke helt ved, hvordan du skal fortælle om syndromet.

Først vil jeg fortælle dig, at det er mere almindeligt end du tror. Mange “opdager” det ikke og andre får som dig stillet diagnosen. Jeg vil foreslå dig, at tale med dine tætte kammerater om dine tics. Fortæl dem, at du ikke selv kan gøre for det og du endnu ikke kan  ikke stoppe dem.

Du vil sikkert høre dem sige, at det har de ikke lagt mærke til eller måske siger de; “nåeh, er det derfor” Du vil forhåbentligt kun få positive tilbagemeldinger fra dine kammerater. Og du vil nok få af vide, at de ikke definere dig ud fra dit syndrom, men ud fra din personlighed. Altså som den gode veninde du er, uanset syndrom eller ej.

Tal gerne med dine forældre om, hvad du skal sige, og I kan sammen finde nogle gode måder at forklare det på.

Det vil være en hjælp til dig selv at fortælle din klasse om det, ellers kommer du til, at bruge så meget af din energi på, at skjule dine tics.

Samtidig vil I kunne tale åbent om syndromet, og dermed være med til at nedbryde tabuerne. Ofte ved andre ikke ret meget om, de forskellige diagnoser der findes, hvis de ikke har det tæt inde på livet.

Du kan måske tale med din klasselærer om at tale om forskellige diagnoser i klassen – måske sidder der andre i klassen med eks. ADHD, OCD, angst osv.

Når det er sagt, kan jeg sagtens forstå, at du helst vil “lade som ingenting” og bare være som alle andre. Men når du først har taget din diagnose til dig, vil du nok opleve, at det bliver lettere at være til.

Du kan  også være at du kan finde mere hjælp, hvis der er en Tourette facebook side, hjemmeside eller forening, hvor du kan få mere viden og hjælp til at fortælle om det til andre.

Jeg vil ønske dig nogle gode snakke, og håber du snart kan leve et mere ubekymret liv.

Kærlig hilsen

BørneTelefonen

Få flere gode råd om Sygdom i familien

Har du en mor eller far, der er alvorligt syg? At leve med sygdom i familien, kan være rigtig hårdt og man kan få mange bekymringer for fremtiden. Det er rigtig vigtigt, at man ikke går alene med sin frygt, men at man får talt med nogen om den.

Sygdom i familien kan både være fysisk og psykisk. Lige meget hvad, kan det gøre hverdagen svær. Fx kan det være at din mor eller far, ikke kan de samme ting længere og måske sygdommen sætter tanker i gang hos dig som: Bliver min mor rask igen? Hvordan fortæller jeg mine venner om min fars sygdom? Hvem kan jeg tale med mine tanker om?

Her på siden kan du få gode råd, du kan læse andre børns breve og BørneTelefonens svar, få hjælp til at bygge et brev eller prøve følelses-guiden.

Guide

Svære følelser: hvad kan hjælpe?

Hør andre børns Historier

På ‘Når mor eller far bliver syg’ kan du høre om andre børns historier. Du kan også fortælle din egen historie eller høre mere om de følelser, man kan have, når en i familien er alvorligt syg.

Når mor eller far bliver syg, kan det være svært at være barn i en familie. Læs hvordan andre børn har klaret livet i en familie med sygdom.

Trin for trin Byg et brev

Hvis det er svært at sige noget ansigt-til-ansigt, kan det være nemmere at skrive det ned. Her kan du bygge et brev, som du kan sende til den person, du gerne vil have til at hjælpe dig.

Skriv et brev, sæt ord på det, der er svært at sige. Vi har lavet en guide, der hjælper dig med at skrive de tanker ned, som er svære at fortælle.

Ring

Ring til bisidningen på nummer 35 55 55 56.

SMS

Send SMS til BørneTelefonen på nummer 116111.

Ring

Ring til BørneTelefonen på nummer 116111.

Chat
Chat
Gruppechat
Gruppechat